הפרעה תפקודית: רגישות לחשמל

היבטים מחקריים על ההפרעה התפקודית רגישות-יתר לחשמל, מאת אולה יוהנסן

לונדון, בריטניה, 8-9.9.08 היחידה לרפואת עור (דרמטולוגיה) ניסיונית, המחלקה למדעי המוח, מכון קרולינסקה, שטוקהולם 171 77, שוודיה

בשוודיה, רגישות-יתר לחשמל (EHS) היא הפרעה תפקודית המוכרת באופן רשמי (כלומר, אין מתייחסים לה בתור מחלה). מחקרים סטטיסטיים מראים שקבוצה של 230,000-290,000 גברים ונשים בשוודיה – מתוך אוכלוסייה של כ- 9 מיליון – מדווחת על מגוון תסמינים בבואה במגע עם מקורות קרינה אלקטרומגנטיים.

אנשים הסובלים מרגישות יתר לחשמל מאוגדים באיגוד נכות משלהם, האגודה השוודית לרגישות יתר לחשמל, (ה- http://www.feb.se) לאתר יש גרסה באנגלית. האגודה הנה חלק מהפדרציה השוודית לנכות (Handikappf? rbundens SamarbetsOrgan), ה- HSO. ארגון ה- HSO הוא הגוף המאוחד של אגודות הנכות השוודיות בהתנהלותם מול הממשלה, הפרלמנט, והרשויות הציבוריות. הארגון הוא גוף שיתופי שמורכב כיום מ- 43 איגודי נכות לאומיים (כאשר האגודה השוודית לרגישות יתר לחשמל היא אחת מהם). בסך-הכל, ה- HSO מאגד כחצי מיליון חברים. מידע נוסף ניתן למצוא באתר http://www.hso.se (לאתר יש גרסה מקוצרת באנגלית).

הרשויות השוודיות, כמובן, מחויבות לפעול על-פי כללי האו"ם 22 העוסקים בתן שוויון הזדמנויות לאנשים בעלי נכויות (Standardregler f? r att tillf? rs? kra m? nniskor med funktionsneds? ttning delaktighet och j? mlikhet); למידע נוסף על כללי האו"ם 22, ראה באתר http://www.un.org; מאז 2007 משולבים כללים אלו בוועדת האו"ם לזכויות אדם עם אנשים בעלי הפרעות תפקודיות. לפיכך, לכל בעלי הנכויות תינתן עזרה ותמיכה לפי זכותם, וזאת לפי החוק השוודי הנוגע לתמיכה ועזרה לאנשים בעלי הפרעות תפקודיות מסוימות (חוק "LSS-lagen"), וכמו כן החוק השוודי לגבי שירותים חברתיים ("Socialtj?nstlagen"). לפיכך, אנשים בעלי נכויות נהנים מזכויות רבות וזכאים לסוגים שונים של תמיכה חברתית. מטרת זכויות אלו היא לתת לכל אדם את ההזדמנות לחיות כמו כל אחד אחר.

כל מי שחי ברשות עירונית בשבדיה זכאי לחיות חיים נורמלים, ועל הרשויות לגלות מודעות ולתת את התמיכה והעזרה לאלו הזקוקים להן. אנשים בעלי נכויות זכאים לתמיכה כספית נוספת על מנת שיוכלו לחיות, לעבוד, ללמוד, או לעסוק בתחביבים בשעות הפנאי. הרשויות העירוניות אחראיות לוודא שכל אחד מקבל תמיכה מספקת. על כולם לכבד אנשים בעלי מוגבלויות ולזכור שגברים ונשים אלה עשויים להזדקק לסוגים שונים של תמיכה, כל איש וצרכיה או צרכיו.

בשוודיה, הפרעות תפקודיות נמדדות מנקודת המבט של הסביבה. אף אדם אינו מוגבל לכשעצמו. במקום זאת, ישנם מגרעות ומכשולים בסביבה אשר הם גורמים למוגבלות )כגון מחסור בכבשים (רמפות) עבור אדם בכסא גלגלים או חדרים סטריליים מבחינה חשמלית עבור אדם בעל רגישות חתר לחשמל. בנוסף, נקודת מבט זו המוצאת את מקורה בראייה סביבתית, משמעותה שלמרות שלא תמיד ישנו בנמצא הסבר מדעי מלא למוגבלות הקרויה רגישות יתר לחשמל, ובניגוד לחוסר ההסכמה בקהילה המדעית, הרי שהאדם בעל המוגבלות תמיד יזכה ליחס ראוי ויוכל ליהנות מכל התמיכה לה הוא ראוי במטרה לחסל את המוגבלות. משמעות הדבר היא שאדם בעל רגישות יתר לחשמל יזכה להזדמנות לחיות ולעבוד במקום סטרילי מבחינה חשמלית.

ניתן למצוא סימוכין לנקודת מבט זו ביחס לחוקי ונהלי הנכות הלאומיים והבינלאומיים, כולל נהלי האו"ם 22 וועדת האו"ם, ותכנית הפעולה השוודית עבור אנשים בעלי מוגבלויות (הצעה 1999/2000:79 "Den nationella handlingplanen f? r handikappolitiken – Fr? n patient till medborgare). כמו כן, חוק זכויות האדם חל באופן מלא בתוך האיחוד האירופי.

אנשים רבים בשוודיה בעלי רגישות יתר לחשמל, כמו גם במקומות אחרים, סובלים כיום נוראות. הם מפוטרים מעבודותיהם, מסורבים לשדרוגי דיור, מסורבים חופשות מחלה, נאלצים להעתיק את מקום המגורים, ועוד. בזמן שתהליכים אלו מתרחשים, אנשים רבים דנים בצורך לקחת ברצינות את נושא רגישות היתר לחשמל. עם זאת, דיונים אלו אינם מובילים לדבר מכיוון שנדרשת פעולה. ראשית כל, יש ליצור סביבות מגורים ועבודה בהן יוכלו לחיות ולעבוד אנשים בעלי רגישות יתר לחשמל. המבנה הנוכחי של הסביבה הפיזית, החברתית והאינטלקטואלית שלנו אינה מתחייבת בחוקת המדינה, וכמו כן אינה מצווית ממקור אלוהי. אין אף חוק טבע המחייב שלכולם יהיו טלפונים סלולרים, מכשירי תאורה בעלי תדרים גבוהים, ואינטרנט אלחוטי. עם זאת, אם מישהו יאמר שיש לנו "גיוון" בשוודיה – וודאי שאפיון זה חל על כולם? כולנו מקשיבים למוזיקה האהובה עלינו, מתלבשים לפי טעמינו האישי, ומצביעים למפלגה לפי דעותינו. אך לרוע המזל, כשמדובר בבעלי מוגבלויות, הסתגלות וטמיעה עדיין מדורגות בראש סדר העדיפויות, על חשבון זכותו של המיעוט לגישה – למרות הצרכים הייחודיים של קבוצת הסובלים מרגישות יתר לחשמל.

שבדיה הכירה באופן רשמי ברגישות יתר לחשמל כנכות. אך למרות זאת, עדיין נותרה עבודה רבה לסובלים מרגישות היתר ולארגון הנכות המייצג אותם, האגודה השוודית לרגישות יתר לחשמל (FEB) עד להשגת שוויון מלא. על החברה מוטלת האחריות לזהות בסיטואציות מעשיות את זכותם של הסובלים מרגישות יתר לחשמל להיות שונים, ולהכיר במאפיין המיוחד להם. על החברה מוטלת החובה להכיר בזכותם של הסובלים מרגישות יתר לנהל חיים נורמליים בחברה המבוססת על שוויון. מתן יחס שוויוני לקבוצה זו אינו משהו שיש לעשותו בגדר מחווה או "טובה"; כמו כן, אין זה משהו אותו צריכים הממשלה והפרלמנט לבקש בנימוס מחברות ומאנשים פרטיים. שוויון אינו מחווה הנעשית "מטוב ליבו של אדם" שוויון הוא עקרון מחייב לפעולה בעולם מכיוון שזה מה שמצופה מכל אזרח, ומכיוון שאפליה וחוסר- נגישות הם אסורים על פי חוק.

רופאים ורופאי שיניים מסוימים תיארו בתחילה את הסובלים מחוסר רגישות לחשמל כ"עורבים זקנים בשלבי גיל הבלות" כבעלי השכלה נמוכה, כהיפוכונדרים, כ"מפונקים" וכו'. מטפלים אלו היו בעלי דעות קדומות, והם השתמשו במונחים מעין אלה למרות שמכולם לא פגשו אדם הסובל מרגישות יתר לחשמל או ביצעו מחקר בנושא. בשלב מסוים, הקרב על העמדה שיש לנקוט כלפי הרגישים לחשמל דמה לפוגרום רפואי בעל רמיזות מבהילות. מפחיד עוד יותר הוא המצב כיום, יותר מעשרים שנה לאחר מכן, והוא ממשיך כך באין מפריע – ולא רק בשוודיה. הדיון הציבורי כולו מאופיין במילים גדולות, התחייבויות והבטחות מרחיקות-לכת, שפעמים רבות לא קיימו את אשר הובטח. היחס האגבי ואי-המוכנות להתחייב באמת הם הדברים המעליבים באמת עד כה. כלום יש לנו במה להתגאות לאור המצב? כמה פשוט יותר, זול יותר ואמין יותר יכול היה להיות הדבר לו רק היינו נותנים לרגישים לחשמל באופן מיידי את העזרה והסולידריות בם אנו כה מתגאים. החלטה מידית על מתן מענק לצורך התאמת מקום המגורים, קצבת נכות וכו' היו יכולים לדבר בעד עצמם. במקום זאת נאלצנו לסבול כמעט שלושים שנות עוינות אל מול המפסידים הגדולים, הרגישים לחשמל וקרובי משפחתם.

מכיוון שכך, על הרגישים לחשמל לדרוש כבוד, ייצוג וכוח בכל מצב ובכל האמצעים. עליהם לדחות באופן מיידי כל גישה הנובעת מרגש רחמים או דאגה פטרנליסטית. אי-נגישות אינה בעיה אישית. היא בעיה חברתית. אי-נגישות אינה עניין של גישה אלא אפליה. ואין להתמודד עם התנהלות בלתי-הוגנת ואפליה על-ידי דיבורים יפים וכוונות טובות. אפליה איננה חוקית כבר כיום! ראש ממשלת שבדיה לשעבר, גוראן פרסון, הכריז ששנת 2010 היא שנת המטרה האחרונה של "תכנית מדיניות הנכות הלאומית" – "מחולה לאזרח" – שאומצה לראשונה בשנת 2000 .

לפי תכנית זו, על שוודיה כולה להפוך לנגישה לנכים. בנוסף לכך, קיימים חוקים ותקנות אירופים שונים בנושא: "חוק זכויות האדם" של האו"ם, "תקנות וכללים לגבי מתן שוויון הזדמנויות לבעלי נכויות" של האו"ם, אשר עודכנו כיום והפכו ל"ועדת האו"ם לזכויות בעלי מוגבלויות שונות." אחד מהרעיונות החשובים ביותר המובאים במסמכים אלו הוא "עקרון הנגישות," הקובע שיש לאפשר לאנשים בעלי מוגבלויות גישה מלאה לשירותים ציבוריים. זוהי התשתית הרעיונית והחוקית עליה בנו שבדיה ומדינות אחרות את המדיניות שלהן כלפי בעלי מוגבלויות, והסיבה מדוע נכנסו לשימוש במהירות רבה אמצעים כגון אוטובוסים כורעים, רמפות לכסאות גלגלים, מערכות עזר לשמיעה, דלתות אוטומטיות, מדרכות מונמכות, ועוד.

עם זאת, היכן הם אמצעי העזר עבור הרגישים לחשמל? כיצד יוכלו הם לחיות חיים נורמליים ולהוות חלק פעיל בקהילה ללא גישה מלאה למשרדי רשויות, סניפי דואר, אמצעי תחבורה, בתי קולנוע, מסעדות, בתי חולים ומוסדות רבים אחרים? מתן עזרה וטיפול פרטניים לכל סובל או סובלת מרגישות לחשמל ועידודם להשתתפות פעילה בקהילה הם משימות רציניות הדורשות כישורים רבים מאוד. יש להציב דרישות מחמירות אף יותר ממה שנהוג כיום בפיקוח על העבודה. המעבר בין פעילויות שונות חייב להיעשות חלק יותר ובאופן שאינו מתנשא. המחקר הרפואי חייב להגדיל את מאגר הידע בכל הנוגע למוגבלויות שונות, כפי שמוגדר באופן מפרוש במדיניות המוצהרת של מכון קרולינסקה ובמוסדות אחרים. רק על-ידי מאמץ מתמשך מצידנו לרכוש ידע לגבי טבע מוגבלותם, ויישומו המהיר של הידע הזה ליצירת נגישות, ניתן יהיה לספק כלים מתאימים ליותר מ- 200,000 איש בשוודיה הרגישים לחשמל, כמו גם למיליונים הרבים ברחבי העולם הסובלים אף הם מאותה הפרעה. לדוגמה, ארגונים שנענו לאתגר זה הם TCO Development (הקונפדרציה השוודית לעובדים מקצועיים), ארגון Sif (האיגוד השוודי לעובדים טכניים ומנהליים בתעשייה), והאגודה השוודית לרגישות יתר לחשמל. אך האם כולם מוכנים לקחת חלק במאמץ?

אמרתי זאת פעמים רבות: חיוני הדבר לפצוח במחקרים עצמאיים לחלוטין, עם מימון מלא, כדי להבטיח את בריאות הציבור. על מחקרים אלה להיות נטולי אינטרס מסחרי מכל סוג שהוא. זוהי אחריותה של כל ממשלה נבחרת בכל מדינה, ויש לה חשיבות מיוחדת עבור אלו הסובלים מההפרעה התפקודית הקרויה רגישות יתר לחשמל. עלינו להחליט, כאן וכעת, כיצד נבנה גשרי ידע בין בני אדם עבור הסובלים מרגישות לחשמל, ובאופן כללי עבור כל הקבוצות, העתידיות והנוכחיות, המבקשות את עזרתנו המקצועית. המדע – האם עליו להתנהל בצורת מחקר לתפרון בעיות, או שמא כמגרש משחקים עבור אנשי קריירה והתעשיות הגדולות? האם זו עמדת כנס זה, "קרינה אלקטרומגנטית ובריאות – נושא גלובלי: בדיקת אמצעיים מניעתיים מתאימים" בלונדון, בריטניה, 8-9.9.08, שנבנה רק חצאי גשרים, או שלושת-רבעי גשרים? או שמא עמדתנו היא לבנות גשרים מלאים ויציבים של ידע? לאנשים הסובלים מהפרעת הרגישות לחשמל צפוי עתיד מרגש. כבר היום מתרחש מחקר בנושא שמטרתו לספק מענה למספר רב של תוצאות אלה, כולל מחקר בנושא הקמת מבנים מתאימים (ראה Lindberg E-R, Doctoral Dissertation, 2008). עם זאת, יש עוד הרבה שניתן וצריך לעשות. עוד ניצבות לפנינו שנים רבות של עבודה קשה ועקבית. אני מקווה שכל הסובלים מרגישות לחשמל, בכל מקום בעולם, ימצאו מכנה משותף לעבודה זו, ויתמכו במאמצים הרפואיים דרך סולידריות ותמיכה קהילתית.

כעת חשוב כל-כך עבור כולם להגיע להסכמה קולקטיבית על המשך כיוון פעילויותיהם. ישנה חשיבות עליונה למאמץ לנסח תכנית פעולה נמרצת לחודשים ושנים הבאות, בתוספת שיתוף-פעולה רחב עם אגודות מוגבלות אחרות. חייבים לשים סוף לחוסר האכפתיות, חוסר ההתחשבות, האדישות וחוסר הכבוד מצדה של החברה. אל תשלימו עם אפליה או עלבון. עמדו על זכויותיכם ובדרך זו תגנו על עתידם של כולם! אני רוצה לסיים בציטוט דבריו הנבונים של יאן אברג, סופר פרילאנס מטרולהאטן (Trollh?ttan) שוודיה, שאמר "כל מה שקורה לנו, בני האדם, קורה כל עוד אנו מסכימים לסבול זאת" כמה זמן עוד תסבול זאת?

תודות

בתמיכת מכון קרולינסקה, קרן הסרטן והאלרגיה (Cancer- och Allergifonden), וקרן הסיוע (Hjalpfonden), לקריאה משלימה והפניות נוספות לספרות הרלוונטית, אנא פנו לכותב במייל: olle.johansson@ki.se

קרא עוד: חיזוי קרינה | מכשירים לבדיקת קרינה